En el día de hoy…

cautivo y desarmado el ejército rojo…” uy que se me va, es que nunca he sido de izquierdas y por demás. Además lo políticamente correcto es ser de izquierdas, en fin…

Quería contar sólo una cosa; la sensación que se tiene de que la noche empiece pronto y acabe tarde, las pocas ganas de salir, la preferencia del frio sobre el calor…….. síntomas depresivos sin duda, al menos en una persona sana. Yo los tengo desde el comienzo, si bien el querer estar sólo y leer se me va agudizando.

Nunca he entendido lo de “luchar” contra un enfermedad sin tratamiento y degenerativa, será llevarla bien, porque si “luchar” es buscar tratamiento en USA o medicinas alternativas, paso. Yo creo que si haces el canelo es más soportable para algunos que si piensas por ti mismo.

Es complicado levantarse pero, además, hay que hacer “lo que hacen todos” obviamente con tus evidentes limitaciones.

El tema es que con las enfermedades de este tipo los “sanos” no saben qué hacer, y es normal. Lo único que se puede hacer es acompañar, escuchar, sugerir y respetar…No hay que pensar porque el pensamiento sin escucha lleva al error. Y el “respeto” pugna con la necesidad de control y con la envidia.

No es una situación normal, no vale nada prefabricado, hay que acostumbrarse a escuchar, como en todo. Y “escuchar” ¿para qué? de hecho hay quien se ha vuelto sordo de no escuchar, suelen ser personas que tienen muy claro lo que hay que hacer y con un experiencia en todo que, ellos creen, ilimitada, ¿para qué escuchar? si no lo han hecho nunca.

Hoy volveré a añorar la noche, y mañana me volveré a dar ánimos para levantarme y espero que nadie me diga que lo haga por mi mujer y mi hija, lo hago porque me da la gana y porque me cansa estar en la cama. Jodido es, pero obligación no tengo ninguna.

FASES

Dado que toda vida es un proceso, se pasan fases. A ver, en mi caso, que es el que mejor conozco, no tengo conciencia de las Fases de antes de la enfermedad, hacía lo que todo el mundo y, como tuve suerte, me fue bien. La enfermedad rompió todo eso. Dado que es degenerativa y se nota en la marcha y el habla seguí trabajando normal hasta octubre de 2015, en mayo de ese año ya no me dejaban conducir, cosa que llevo muy mal. Cuando dejé mi casa, octubre de 2016, me quedé en una situación de paso de todo y regalo mis cosas, es decir, ya no importo, cosa que me quedó muy clara con la aparición de la dependencia para viajar y dejar mi casa.

En noviembre de 2016 aparece la silla a la que me resisto pero me caigo en la calle: silla. Me siento más dependiente.

En 2017 vivo de alquiler y consigo, gracias a mi mujer e hija, cierta independencia.

Es importante la ayuda del despacho, a través de la posibilidad de editar un libro con Edelvives, y dos amigos que me ofrecen redactar artículos para sus medios digitales, este blog y los cafés y comidas con amigos.

La enfermedad empeora y hasta julio de este año voy en plan regalo lo que tengo, pero en julio tomo conciencia y paso a la Fase” quiero lo que tengo,” es, realmente, cuando tomo conciencia de lo que supone y va a suponer la enfermedad para mi.

En septiembre me caigo en casa 3 veces. Una con andador y todo, al poco en otra me rompo una ceja (dos puntos de aproximación, y la tercera me hago una cuquera, 4 grapas en la cabeza (a lo vivo) y noche en urgencias, genial, colofón estupendo para el verano.

Desde agosto vive una chica interna con nosotros, así mi mujer puede respirar y trabajar algo.

La DGA me ha declarado un 81% de minusvalía y dependiente en grado II, a partir de ahí tengo campo para correr (en silla) pero contando con eso no ignorándolo. A ver de qué va la siguiente Fase.

 

 

largo

Ayer pensé que no iba a publicar más en este blog, de hecho he anulado mi facebook, Twitter, Instagram y mesenger y no me he muerto, no es un intento de suicidio  sino de no decir tonterías e insistir en ideas haciendo amigos.

Pero luego me dio el ramalazo de escribir algo, a lo que han contribuido algunos lectores, empezó mi amigo Alfonso con sus comentarios, siempre prudentes y atinados, siguió mi prima Pilar, y luego, ayer, mi primo Rafael que nunca dice nada sin quererlo decir, no conoce el doble fondo ni el gitaneo ni decir tontadas. La verdad es que me tengo que asumir como egocéntrico que soy, y que a los 51 años es difícil cambiar.  El ser abogado te da unas bambalinas que no veas, porque lo de hablar en público me gustaba, si lego a ser tenor la lío.

Pero dejemos estar las cavilaciones de cada cual.

Últimamente, por razones derivadas de mi larga enfermedad, visito hospitales cada día, veo otros enfermos etc.. Yo, si no conozco a nadie, me suelo callar y observar. naturalmente se ve que, para cada cual, lo importante es lo que nos pasa, lo de los demás es menos: o bien son muy mayores, o lo sufren menos, más es imposible… Pues resulta que no se puede juzgar, ya he conocido dos personas a las que había que hacerles todo, una persona joven drogada hasta las cejas, dos con ictus, una ciega, otra con transplante de hígado, uno con secuelas de un accidente en el que casi se mata, etc… y uno de estos con la muerte de una hija este año por un cáncer cerebral y tras tres años de lucha. Y la gente sonríe.

En rehabilitación hay buen ambiente entre pacientes y el personal. La verdad es que el personal es muy atento y muy profesional. Lo único es que somos muchos y no dan abasto.

A mí me darán de alta a mediados  de este me y es que puedo mantener pero “mejorar” pues no. Mejorar es imposible, sin más. Mejorar en plan físico, moralmente se puede y la enfermedad es una oportunidad única para hacerlo, no aprovechar esta oportunidad también puede ser algo único.

Lo poco que he aprendido es que esto, como toda vida, es un proceso que te lleva, que hay que dejar que te lleve, no controlarlo, y confiar…Está claro también lo que dice mi amigo Antonio: la gente no cambia. Doy fe.

No he aprendido aún mucho mas. En mi caso es un proceso largo y no estamos para cosas a largo plazo. Dos años ya es el tope, y, como decía mi amigo Serafín, la gente se pone nerviosa por esperar 5 segundos a que se le abra una página en Internet. O sea que una enfermedad cruda a corto plazo genera un clima de Esolidaridad que se mantiene en un corto, y trágico,  tiempo. Es lo que tiene un cáncer terminal, digamos que el dolor se concentra y ello unido al intenso sufrimiento de paciente y familia, llevan, lógicamente, al acompañamiento constante, que desaparece con los que quedan, y eso lo hacemos todos. En mi caso es una enfermedad diagnosticada hace 4 años, de la que estoy de baja hace tres: muy larga, me cansa hasta a mi. No duele físicamente, el enfermo se va acostumbrando, y el olvido, al ser tan larga, llega ya en vida del enfermo, y salvo quienes lo ven todos los días, no saben diagnosticar. Quienes lo ven alguna vez, suelen ser prudentes pero manifiestan, con gestos, su apoyo, pero quienes lo ven a intervalos semanales suelen acostumbrarse a la enfermedad pensando que es una más, que se va a parar, y que el enfermo es un exagerado, un mecanismo de supervivencia que, ojalá, fuera cierto.

No estamos acostumbrados a lo largo, todo tiene que ser “ya”. Esto pasa con todo y con todos. Y hay cosas en esta vida que son a largo, y si las ignoramos, da igual, porque seguirán siendo a largo.