La enfermedad

Una amiga/pariente me dice que hable sobre la enfermedad y creo que es el momento. Como, hasta el momento, sigo negativizando, diré, previamente, que en 2003 me debutó una glomerulonefritis membranosa que negativizó en 2005, repuntó en 2009, negativizó en junio de 2012 y, de momento, sigue así. Es una enfermedad que afecta a los riñones, filtran mal echando la proteína en la orina, no en sangre con lo cual se provoca una fiesta de proteinuria, exceso de colesterol y triglicéridos, edemas, etc… En fin, de momento, libre.

En julio de 2012 saqué el farol del Rosario de mi pueblo, cosa que hacía desde los 13 años y había cumplido 45, iba con regularidad al gimnasio y corría. El farol pesa 15Kg, se lleva sobre un palo y requiere equilibrio y fuerza normales, nada altos. El caso es que me vi mal de equilibrio y sudé mucho. Me quedé un poco extrañado, pero seguí haciendo vida normal, tenía algún mareo pero no le daba importancia, además, cambiando unas bombillas encima de un colchón, las piernas se me movían y no las podía parar, botaba, eso me preocupó más pero yo seguía. En julio de 2013 casi estampo el farol, ya no lo llevé más. Ese verano iba más mareado pero lo achacaba a tensión baja.

En semana santa de 2014 iba tan mareado que me miré la tensión y era normal. En julio de 2014 dejé de correr pues me caía si miraba a los lados. Dormía mal, lo achaqué todo a mis pertinentes vegetaciones de las que me operé, en octubre de 2014, dormí mejor pero seguía igual.

En septiembre de 2014 me empecé a mirar pero lo último era el neurólogo, que me vio en noviembre, me mandó hacer scaner, me vio en diciembre y vio una ataxia cerebelosa clara. En principio parecía lentamente progresiva, causa: no se intuía. En febrero de 2015 fui al fisio pero iba caminando más bien normal. En julio de 2015, durante una semana, me ingresaron en Zaragoza para pruebas médicas para ver si mi ataxia era autoinmune como la glomerulonefritis pero no salió nada.

Yo continué trabajando normal pero ya a finales de julio, para ir a una comida, mi socio, del que dependía en el despacho, me echó una mano para ir y volver. En agosto hizo lo propio mi cuñado sin decir nada. El 6 de octubre de 2015, por insistencia de mi mujer, me cogí la baja y me fui de médicos a Barcelona y Madrid, la conclusión fue ataxia cerebelosa multisistémica, causa: no se sabe, tratamiento: no hay; pronóstico: progresa despacio hasta el final ( entre 9 o 15 años desde los primeros síntomas) y se van desconectando sistemas vitales, primero afecta al equilibrio y al habla.

He ido, poco a poco, a peor tanto en el habla como en el equilibrio. Desde noviembre de 2016, tras caídas varias, voy en silla de ruedas.

Desde diciembre de 2016, la Seguridad Social me dio la incapacidad absoluta permanente.

Desde septiembre de 2016 dejé el gimnasio, voy a Piscina adaptada, un día, dos días con fisio en seco, uno a logopeda, otro a xilografía japonesa (por las manos) y otro a yoga. Es por mantenerse en la medida de lo posible.

Escribo en dos medios de comunicación digitales, en un libro cuya edición me regaló mi despacho y que tengo que redactar, y en este blog.

Y nada más.

Esta es, básicamente y sin entrar en detalles, mi enfermedad, poco simpática, como se ve, con ella convivo hace años, a veces me lo pone difícil. Ha veces lo vivo bien gracias al apoyo de mi mujer y mi hija y de la familia extensa.

Si tengo algún día escudo heráldico me podré al avestruz porque no afronté el problema hasta que era muy evidente. Lo que pasa es que es sin remedio, y eso que en 2015 acudí a dos mercachifles. El primero sin estudios pero, decía él, transmitía energía con las manos, y, curiosamente, sólo se le había muerto un amigo mío que tenía cáncer. Me dijo que yo no tenía nada, menos mal. Me comentó si después de imponerme las manos olía a rosas o así, yo le dije que sólo olía a tabaco, y él era fumador empedernido. Menos mal que cobraba si te curaba, o sea que sólo perdí el tiempo.

Lo peor fue su compañera que era psicóloga, digo su compañera porque, en medio de la “terapia”, se lió con él dejando marido e hijos, dejémoslo ahí.

Desde octubre de 2015 sólo voy de médicos, en enero de 2016 cambié de neurólogo por otro porque el que tenía era tremendamente gilipollas, ahora el que tengo es muy simpático y no es partidario de buscar tratamientos que no existen y me van a poner genial, ya que no me voy a poner bien, por lo menos me rio.

A veces la gente que me conoce me dice cosas inmerecidas, esto te toca igual que me tocó entrar en un gran despacho como Cuatrecasas. Lo que sucede es que hay cosas que te tomas bien y el riesgo de volverte idiota es mayor, y hay cosas difíciles que, por contra, tienen menos riesgo, o sea, que se igualan. La cuestión estriba en caer, o no, en la zona de riesgo.

En el post anterior hablaba de testimonio, es decir, yo llevo mi vida y cada cual que saque sus conclusiones si le sirve de algo, pero yo no soy ejemplo de nada. Soy un tío que ha tenido mucha suerte en la vida y que, ahora que vienen mal dadas, tiene el apoyo de su mujer y su hija, podría quejarme etc…. ¿a quién? y ¿sirve de algo? además es muy aburrido y ya me quejo con tontadas, además mi familia no me deja.

O sea, cada cual que piense lo que quiera y si le sirvo de algo pues mejor.

 

 

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Luis Murillo

Jurista, escritor (ensayista y blogger). Fuí Abogado, Consejero en Cuatrecasas, Gonçalves Pereira, Director de la Asesoría Jurídica de la Corporación Aragonesa de Radio y Televisión y Letrado de los Servicios Jurídicos del Gobierno de Aragón. luismurillojaso@gmail.com

6 thoughts on “La enfermedad”

  1. Podías haberlo contado con un tono más dramático. O explícitamente épico. O señalándote como “elegido”. O hundiéndote en el victimismo… Demasiado sencillo, vaya.

    Con ésto no se puede hacer ni el guión de una película de las de Antena 3 después de comer. Qué mal te vendes.

    😉

  2. Pues a mí me ha encantado,
    Pero creo que debes darte más publicidad, aunque te lee mucha gente que no te deja comentarios, yo lo se…
    Y creo que debes darte más publicidad y dar conferencias o algo, porque estoy segura que enfermedades como la tuya afectan a otras personas pero no tienen tus recursos intelectuales y tu fortaleza para afrontarlas. Eres una inspiración para muchos y tienes que llegar a más gente.

  3. Pues querido Luis, a mi me pareces un ejemplo de aceptación y adaptación. Yo, que te he conocido antes, durante y después de que esta enfermedad se cebara contigo, no dejo de pensar en tu fortaleza. ¿Días malos? Por supuesto. ¿Días mejores? Me alegro. ¿Días horribles? Te creo y te doy el derecho a quejarte cuanto quieras. Pero no dejes de luchar. Nunca. Levántate día tras día, el esfuerzo, la voluntad, tu pasión por la escritura (a veces demasiado culta para mi), la alegría de tu mujer, de tu hija, de tus padres, de tus hermanas y hermano, de tu tía, de tus primos, de verte, oirte, leerte y quererte te darán fuerzas suficientes para vivir con la enfermedad. Tu padeces una enfermedad física que te invalida. Pues te aseguro, aunque no lo creas o no lo veas, que hay otro tipo de motivos que pueden hacer que la incapacidad de una persona para vivir, sea mucho más grave que la tuya. La tristeza, la pena y la soledad son mucho más devastadoras. Son enfermedades comunes, padecimientos que muchos tienen sin saberlo, sin diagnóstico y sin cura posible. Tu no estás solo. Somos muchos los que estamos contigo y de ahí tu fortaleza. Contigo siempre. Sigue contando. Puedes ayudar a mucha gente y te lo agradecerán :):):)

  4. Estoy con “ese” David R.
    Luis, te vendes muy mal.
    Al menos podías ponerle un cartelito “buenrollista” de esos que se llevan en Instagram.

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